Cardiopatías Congénitas: “fuimos al Garraham por una consulta y nos quedamos dos meses”

Una fotógrafa salteña cuenta la odisea que vivió para tener a su hijo quien nació luego de un embarazo complicado, con reposo y trombofilia. Por qué hoy pelea por una Ley que contemple estudios especiales para todas las embarazadas.

14 Feb 2019

Elena Alonso es una fotógrafa salteña que se dedica a capturar momentos de las vidas de otras personas con su lente. Muchas veces, sus imágenes estuvieron nominadas a premios nacionales e internacionales. Hace más de un año su propia vida, tuvo un antes y un después de quedarse embarazada.

A la feliz noticia se le sumó una complicación no esperada: tenía trombofilia (cuando aumentan las probabilidades de tener coágulos sanguíneos anormales) lo que significaba que debía inyectarse regularmente dosis de heparina, un anticoagulante recomendado para estos casos.

 “A Geo, que tiene un año y cuatro meses hoy, no le diagnosticaron la cardiopatía congénita porque para eso había que realizarse una ecografía especial: la ecocardiografía fetal un estudio que no es obligatorio y que buscamos que con la Ley lo sea. Como yo tenía trombofilia, toda nuestra concentración se fue para que todo marchase al respecto: nos centramos en la medicación y en los controles ya que nos hacen más ecografías que al resto de las embarazadas y otros estudios. A final del embarazo me hacían ecografías cada dos semanas”, cuenta Elena, o “Meli”, como le dicen sus amigos a LA GACETA.

Esas últimas semanas fueron decisivas y los estudios colaboraron en descubrir que había problemas con el peso y el crecimiento del bebé. “Nació en la semana 37, por cesárea, algo que no deseaba pero como había riesgos los médicos me indicaron que era lo mejor. Cuando nació era pequeño, le costó respirar un poco y lo llevaron a la habitación. Hasta ahí todo estaba normal”, recuerda Meli.

En la revisación de las 24 horas, el pediatra le sintió un soplo en el corazón y nos indicó que lo llevemos a una consulta con un cardiólogo infantil que iba a ir ahí mismo, a unos pisos arriba. “Geo fue a ver al especialista con su papá, Felipe y yo me quedé en la habitación. Ahí le dijeron que tenía, en el corazón, un agujero muy grande entre los ventrículos. Volvió helado, pálido. En 24 horas tenía un diagnóstico que, luego corroboramos, fue exacto: Geo tenía cuatro defectos congénitos muy característicos”, cuenta Elena.

“Para los médicos de allá el peso era bueno, había turno en el quirófano y ese martes lo operaron a corazón abierto”.

ELENA Y SU HIJO GEO. IMÁGEN DE FACEBOOK/ MELI ALONSO - ELENA ALONSO FOTOGRAFÍAS

El siguiente paso fue interiorizarse más. “Conocimos al equipo del doctor Alberto Robredo del Materno Infantil. Los médicos nos tranquilizaron y participamos de un ateneo en el Hospital. Allí, los médicos corroboraron el primer diagnóstico del doctor Vélez y con eso empezamos a pensar cómo proceder: como los médicos lo veían estable, nos sugirieron operarlo cerca del año de vida, para el cuerpo de Geo sea más grande. Nosotros decidimos ir a una consulta al Hospital Garraham de Buenos Aires”, repasa la fotógrafa.

Indagando más, descubrieron que uno de los problemas de las operación del corazón en niños pequeños, se da, además de durante las cirugías, en los posoperatorios: “Queríamos que lo operasen en Buenos Aires por los controles posoperatorios que tienen allí que son `minuto a minuto´ y la tecnología con la que cuentan. Sacamos un turno en el Garraham para una consulta y conocer la opinión de los médicos sobre cuándo operar. Fuimos un viernes y nos dijeron que lo operaban al martes siguiente. Nos quedamos, sin pensarlo, dos meses en Buenos Aires. Para los médicos de allá el peso era bueno, lo vieron compensado, había turno en el quirófano y ese martes lo operaron a corazón abierto”.

A partir de ahí comenzó una “pelea” con la obra social por los pasajes, estadía en Buenos Aires y las comodidades mínimas que una familia necesita para transitar ese periplo sin estar pensando en dónde dormirán o qué comerán. “La obra social te pone trabas todo el tiempo, en un momento tan delicado en donde uno esta abrumado y abocado a darle lo mejor a su hijo. En ese momento, una mujer me gritaba en el teléfono pidiéndome estudios, certificados y demás cuestiones. Toda esa burocracia es un trastorno gigante. No nos la hicieron sencilla”, asegura Elena.

Pasaron dos meses, de idas y venidas, de dormir en el hospital en una sala para padres con camas –una al lado de la otra- almuerzo y cena para uno de los padres, un hotel que la obra social canceló en un momento, un departamento prestado que quedaba a una hora del hospital y hacía que la familia debiera movilizarse en taxi, en buenos aires, durante más de una hora de trayecto. Hasta que llegó la mano amiga, solidaria, la que los hizo sonreír en ese momento y ahora cuando evocan la movida que se armó en Salta, para acompañarlos desde acá.

ELENA Y SU HIJO GEO. IMÁGEN DE FACEBOOK/ MELI ALONSO - ELENA ALONSO FOTOGRAFÍAS

Antonio Tita, colega fotógrafo, me preguntó un día si podía hacer una colecta para colaborar con nosotros, Felipe y yo somos trabajadores independientes y llevábamos ya varios meses sin trabajar. Le dijimos que sí, porque era algo privado, en un grupo de colegas. Pero trascendió y se armó una movida enorme. Nos han ayudado un montón, no podíamos creer. Realmente la gente fue súper generosa y comenzaron a depositar dinero en mi cuenta directamente. Todo eso fue más que suficiente, pudimos estar bien allá, con esa colaboración e inclusive unos meses después, cuando regresamos a Salta porque Geo hoy necesita varias terapias y acompañamiento. Fue más de lo que imaginamos”, se emociona Meli al recordar.

Hoy Geo está “de diez”, dice su mamá mientras trabaja en la computadora. “Ha progresado un montón. Hay que controlar la válvula de su corazón y quizás más adelante haya que operarlo de nuevo. Queremos que esté orgulloso de su cicatriz. Hoy come sin sal y hay que cuidarlo mucho de las infecciones y afecciones respiratorios, pero está de diez”, recalca feliz su mamá, que, por supuesto, captura los mejores momentos de la vida de Geo.

ELENA Y SU HIJO GEO. IMÁGEN DE FACEBOOK/ MELI ALONSO - ELENA ALONSO FOTOGRAFÍAS

Una red, desde el corazón, para contener a todos

Elena Alonso, su familia y otras salteñas que pasaron por un momento similar al que se narró aquí, formó, una red de contención e información para acompañar a familias que pasen por alguna situación similar.

“Nosotros no tuvimos a quien acudir cuando pasó todo esto. Cuando volvimos a Salta, luego de la operación en el Garraham nos contactamos con redes de otras provincias y armamos el grupo en Salta. Seguimos en contacto con todos, especialmente en un día como hoy, porque queremos que esta Ley de Cardiopatías Congénitas salga”, dice Meli y agrega: “nosotros tuvimos muchísima suerte y ayuda, pero no puede ser que dependamos solo de eso”.

La página de Facebook se llama "Sonqoy - Cardiopatías Congénitas Salta" en Facebook y @sonqoy.salta en Instagram. También existe la página nacional que reúne a todas las organizaciones de las provincias "Apoyo Ley Cardio". 

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Buenos Aires
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