Con la humanización de la terapia intensiva hay menos prohibiciones y más alegrías

Día de la Madre de 2017. María Cristina N. esperó en la vereda ante la puerta de la guardia hasta que el policía apostado en la entrada por fin dejó ingresar a los familiares. Nadie dio explicaciones por la demora. La mujer recorrió el largo pasillo hasta la Unidad Coronaria con ansiedad (no sabía nada de su madre desde la madrugada, cuando había escuchado la sentencia: “a Coronaria, urgente”). Llegó, se lavó concienzudamente las manos (“esto salva vidas”, se dijo) y por fin la vio. Doña Julieta la miró angustiada y le mostró sus manos. “Me tienen atada -dijo llorando-. Yo no hice nada. No me gusta estar aquí, me dejaron sola”. Doña Julieta tiene casi 90 años y la memoria la falla un poco. El monitor, a su lado, mostraba que la tensión arterial iba mejorando. “Muy mal te portaste”, lanzó el enfermero. María Cristina puso cara de “no entiendo” y el enfermero siguió: “se quiso levantar para ir al baño, hubo que atarla”. Doña Julieta miró a su hija: “¿por qué está mal ir al baño”?, le preguntó. Lágrimas de ambas; impotencia; sometimiento a la comodidad del sistema, malos tratos... Eso sí: la presión arterial muy bien.

Una cara de la moneda. ¿La otra? Menos ceños fruncidos, menos policías en las puertas; más color y menos grises; más sonrisas; menos ‘prohibido pasar’, menos pasillos atestados de personas angustiadas antes del horario de visitas; más explicaciones y menos malos tratos... ¿Es mucho pedir una terapia intensiva humanizada?

Marcelo Fabio Morales está convencido de que no, y asegura que sólo el 30% de las acciones necesarias requieren inversión económica. “El restante 70% -afirma- es cuestión de cambiar actitudes”. Marcelo es jefe del Departamento de Enfermería del hospital Padilla, donde desde 2011 -cuenta Myrian Marcial, coordinadora médica de una de las cuatro unidades de terapia intensiva (UCI) del hospital-, sin saber que luego esto se llamaría “humanización”, fueron inventando acciones para alegrar a sus pacientes y proteger los vínculos con su familia.

El viejo modelo

Marcelo trabaja en UCI desde hace 37 años y dice, con vergüenza, que en sus inicios las llamaban “cementerios de elefantes”: sobrevivía menos del 20%. “Eso, claro, cambió -señala-. Hoy lo logra entre el 85% y el 90%, gracias a los avances en tecnología y en conocimientos clínicos”. Pero (por suerte) no le alcanza: “El costo de todo esto ha sido una enorme deshumanización. Hay números de cama, patologías... Pero no hay pacientes, mucho menos personas”, describe.

Haber tomado conciencia de esto lo llevó a sumarse al proyecto HU-CI, nacido 2014 en España y rápidamente diseminado por todo el mundo (Ver “Proyecto HU-CI)”).

Carolina Canseco, jefa de la UCI de la Maternidad Nuestra Señora de Las Mercedes, cuenta que un día se preguntó “¿por qué no?”. Habían observado que lo primero que hacían muchas mamás al salir de la anestesia, o del coma, era llevar las manos al vientre. “Y si no están intubadas -cuenta-, lo primero que preguntan es ‘¿qué pasó con mi bebé’. No les interesa más nada”. “Entones -añade- me dije (y nos decimos entre varios, cada vez más) ¿por qué las sometemos a esto? ¿Qué impide que tengan contacto con su bebé?”.  

“Y por qué impedir que sus otros hijos vengan a visitarla? -añade Liliana Pereyra, médica de la UCI-. Una investigación que estamos terminando para certificar normas ISO muestra que las visitas de los niños disminuyeron la necesidad de analgésicos en el 80% de las pacientes; mejora le presión arterial y disminuyen los días de permanencia en la terapia.  

Entonces, otra vez: ¿por qué no?

Recuperar un paradigma

En el siglo XVI, cuando muy poco se podía hacer por los enfermos críticos, nació en España la Orden de San Juan de Dios, cuyo carisma (rasgo que identifica a las órdenes religiosas) era asistir a los enfermos sobre la base de su dignidad y cuidar no sólo su cuerpo, sino también la mente y el alma.

Pues lograr recuperar ese antiguo paradigma sería, en el siglo XXI, un gran avance en el cuidado de la salud: implica aplicar (de una buena vez) la definición que la OMS puso en vigor... ¡el 7 de abril de 1948!: “...estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Después de esta al menos utópica definición (nunca nada es “completo” en esta vida) vinieron otras, más precisas y realizables. Pero la original ya daba la punta de lo que hacía falta...

Y si aplicar ese concepto de salud es importantísimo en la atención general, en las UCI es crítico, apuntan los entrevistados. “Allí tan importante como aliviar el dolor físico es abordar el dolor emocional que se vive en un momento de máxima vulnerabilidad”, destaca Marcelo.

Lo sabe muy bien Carlos Arias: tiene 36 años y lleva más de 40 días internado en el Padilla con una patología complicada de pulmón. Carlos es uno de los pacientes para los cuales el Padilla ha habilitado una “UCI de puertas abiertas”. “Mi mamá, Mercedes, y mi hija, Belén (16 años), pueden estar conmigo todo el tiempo -cuenta Carlos con una sonrisa inmensa- y es fundamental para mí. La soledad habría sido terrible”.

También lo vive Alejandra Rivadeneira, cuyo bebé, Milton, nació el 2 de diciembre. “Poco antes de que naciera yo sufrí convulsiones, y lo afectaron a él. Es un gordo enorme y se está recuperando, pero todavía depende del oxígeno”, relata en un pasillo cercano a la UCI de Neonatología (donde puede permanecer las 24 horas junto a su hijo si lo desea ), adonde fue un rato a “tomar aire” con la tranquilidad de que Milton se había quedado con su papá, Héctor Costilla.

“La presencia de los padres en Neo es fundamental; los bebés se tranquilizan y mejoran la lactancia y el apego. Y está demostrado que bajan los tiempos de internación, porque evolucionan más rápido”, explica Gloria Ferreyra, jefa de Neonatología, no sólo con el saber teórico-técnico sino con experiencia de años: desde 2010 las puertas de la UCI están abiertas sin restricciones a los padres, y hay horarios para abuelos y hermanitos. Las razones no sólo son afectivas (como si no bastara con ello). “Es posible que el bebé necesite cuidados luego del alta y es muy importante que la familia esté preparada para ello”, explica.

Las otras dos patas

Abrirles las puertas de la UCI a las familias no sólo importa por los pacientes: “proponer centrarse en el paciente fue un avance en el cuidado de la salud, pero hace falta otra vuelta de tuerca. Implica pensar los cuidados centrados en las personas, y ahí las patas son tres: pacientes, familiares y cuidadores.

De hecho, una investigación publicada por la revista “Enfermería Intensiva”, de la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronaria muestra que más del 80% de las enfermeras argentinas a cargo de pacientes críticos sufren niveles moderados/altos de síndrome de desgaste profesional (burnout).

Y de lo que sufren los familiares casi todos hemos sido testigos. “Es que nadie está preparado para ser ‘familia de paciente’”, destaca Marcelo y asegura que el peor lugar es la sala de espera. “Por eso, a las terapias con horarios flexibles, adaptadas a las posibilidades de familiares y del equipo de salud, el proyecto propone transformar las salas de espera en salas de estar: un espacio amable, donde la familia pueda aguardar la visita”, añade.

La de la Maternidad, donde reina el color en las paredes, en las sillitas y en los lápices, tiene junto a la puerta un panel. Allí, el equipo cuelga dibujos que hacen los chicos mientras esperan que las pacientes estén listas para recibirlos, en una UCI que no tiene horarios de visita y en la que los menores de 14 años sí son bienvenidos.

> Proyecto HU-CI | “Esta bendita locura”

“El proyecto de investigación HU-CI (Humanizando los Cuidados Intensivos) nace de la necesidad de mejorar, de comprender que los cuidados intensivos están formados por mucha gente y que toda ella es igual de importante -escribió en febrero Gabriel Hera, fundador del proyecto, para celebrar el cumpleaños de lo que llama “bendita locura”-. Y cuatro años después sigo con la misma intención sencilla, utópica e incluso inocente de mejorar el sistema sanitario y la sociedad”. El proyecto está dividido en ocho líneas de trabajo: abrir puertas, comunicar, buscar el bienestar del paciente, propiciar la presencia y la participación de la familia, cuidar a los cuidadores, prevenir y maneja el síndrome post UCI, promover una infraestructura humanizada, y procurar cuidados al final de la vida. Todo ello, basado en la premisa de la atención por y para las personas: pacientes, familiares y profesionales de la salud, siempre pensando en positivo. Y buscando la autonomía del paciente y el destierro de los paternalismos, y devolverle su vocación al personal. Este es un resumen de sus 159 propuestas de medidas concretas para convertir las terapias intensivas en unidades amables para los pacientes, sus familiares y los profesionales. Están todas en el Manual de Buenas Prácticas de Humanización, que se puede descargar de  humanizandoloscuidadosintensivos.com/es/buenas-practicas.

> El hospital es su hogar | “La gente de la terapia es mi familia”

Cecilia Alinkastro cuidó a su mamá en casa hasta que no se pudo más: Lucía Aikel sufre ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y depende, entre otros cuidados, de un respirador para vivir; el proceso de la enfermedad es irreversible. “Mi madre lleva meses internada en el Padilla. Está totalmente consciente y puede comunicarse, pero no puede salir de aquí”, cuenta Cecilia. Así fue que el equipo de UCI 1 del hospital transformó una de las salitas pensadas para aislamiento en una suerte de “casa de Lucía”: le instalaron su TV, pusieron a su alrededor fotos y objetos queridos y, por sobre todo, la miman; la miman mucho. “Y me miman a mí -añade Cecilia-. Cuando me quiebro, cuando tengo que salir a hacer trámites o compras, cuando necesito que alguien me escuche... Siempre están para nosotras dos. La gente de la terapia es mi familia”.