Brindarán información sobre enfermedades raras
Las jornadas de concientización sobre esta patología será mañana, a las 18, en el Materno Infantil.
Mientras demandan que en la provincia –y en el país- se arme un registro de enfermedades poco frecuentes, mamás y papás de niños con este tipo de actividades siguen gestionando actividades para difundirlas. Esta vez, y aprovechando que el martes fue el Día Internacional de las Enfermedades Raras, organizaron las jornadas de concientización “Raras si, invisibles no”. Se realizarán mañana viernes, a las 18, en el Salón Quebracho del Hospital Materno Infantil.
De la actividad, organizada por la Fundación Duchenne Salta y el Materno Infantil, participarán padres de niña y niños con patologías poco frecuentes, que compartirán su experiencia con los asistentes. Además, la doctora Gabriela Pacheco, referente en Salta del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, dará una charla sobre la temática
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